A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza, na terça-feira (9), um debate sobre doenças raras no Brasil. A reunião interativa ocorrerá às 13 horas no plenário 13.
O debate foi solicitado pelo deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF). Segundo o parlamentar, o objetivo é discutir a ocorrência de doenças raras no país e fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrentes dessas condições.
Rollemberg listou os principais desafios enfrentados por pessoas com doenças raras: diagnóstico tardio, falta de protocolos integrados de cuidado, barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas, judicialização da saúde, desigualdade regional na oferta de serviços e limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social”, afirmou o deputado. “Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias”, acrescentou.
A população pode participar enviando perguntas aos convidados durante o evento.
Com informações de Câmara dos Deputados — Saúde.
